Ми все ще не можемо вилікувати хворобу Паркінсона, але технології полегшують життя хворих
Еммі Лоутон було 29 років, коли їй діагностували хворобу Паркінсона, і це змінило її життя назавжди. Лоутон, графічний дизайнер за фахом, не могла нічого зробити, оскільки її тремор посилювався. Зрештою, її симптоми стали настільки сильними, що вона більше не могла намалювати пряму лінію – або щось близьке до неї. Хвороба Паркінсона не виліковна. Вона ніколи не думала, що зможе знову малювати.
Лоутон не збиралася змиритися зі своїм діагнозом. Вона спілкувалася з іншими хворими в Інтернеті, брала участь у відеодзвінках, щоб почути про їхній досвід і ввібрати в себе будь-яку пораду. Свої спостереження вона записувала в щоденник, який згодом буде опублікований під назвою “Скинути бомбу П”.
“Спочатку я записувала його для себе”, – сказала мені Лоутон, коли ми розмовляли по телефону минулого місяця. “Це ніколи не мало стати книгою; це було для мене”. Вона бачила, як її батько писав власну книгу, коли він почав мати справу з проблемами, пов’язаними з його зором. “Коли стає важко, ти пишеш про це”, – додала вона.
- Twitter Circle запускається по всьому світу, але багато хто з нас ще не може нікого додати
- Я переключився на глянцевий ігровий монітор і не можу повернутися назад
- Робота у віртуальній реальності ніколи не мала сенсу, і тепер ми знаємо чому
Dropping the P Bomb був зібраний на Kickstarter, і в результаті потрапив до рук людей, які страждають від хвороби Паркінсона, їхніх родичів та десятків людей, які ніколи не розуміли, що таке мати справу з хворобою Паркінсона на власному досвіді. Так само, як відеодзвінки допомогли їй впоратися з хворобою, Лоутон простягнула руку допомоги людям, яким нещодавно поставили діагноз – зв’язки, які були б неможливими без Інтернету.
“Моє життя настільки нормальне, наскільки це можливо завдяки технологіям.
“Це такі дрібниці, як це, аж до того, що відбувається зараз”, – відповіла вона, коли ми запитали її, як технології покращили її життя. “Моє життя настільки нормальне, наскільки це можливо завдяки технологіям. Воно не обмежене хворобою Паркінсона, воно не обмежене тим, що я живу в одній країні з людьми, воно не обмежене тим, що я можу робити фізично”.
Минулого місяця Лоутон з’явилася на сцені на виставці Build 2017 в сегменті, присвяченому проекту “Емма”, пристрою, розробленому Хайяном Чжаном з Microsoft Research, який допомагає їй керувати своїм станом. “Це був дивовижний досвід – я дійсно не знала, чого очікувати, оскільки ніколи раніше не була на Build, – сказала вона в інтерв’ю Digital Trends. “Ми отримали чудовий відгук від людей, які хотіли співпрацювати”.
Проект “Емма” протидіє наслідкам тремору Лоутона, дозволяючи їй знову малювати і писати. Це спеціальний, одноразовий пристрій, але Z
На додаток до своєї ролі в дослідницькому проекті Чжана, вона є стратегічним радником з питань пристроїв, додатків і гаджетів для організації “Паркінсонс” у Великій Британії. Лоутон прагне використовувати технології для допомоги іншим людям в боротьбі з хворобою Паркінсона. І вона не самотня.
Зустрічайте розумну виделку
Проект “Емма” був розроблений для телевізійного шоу BBC під назвою “The Big Life Fix” з метою усунення проблем Лоутон з малюванням та письмом. Однак, більшість людей з хворобою Паркінсона не є графічними дизайнерами. Для них вміння користуватися столовими приборами є більш корисним, ніж вміння володіти ручкою.
Коли Анупам Патак отримав ступінь доктора філософії в галузі машинобудування, він почав замислюватися над тим, як стабілізуючі технології можуть допомогти людям, які страждають на рухові розлади. Вісім років потому компанія Liftware, яку він заснував для реалізації цієї ідеї, процвітає, а її продукція допомагає людям по всьому Сполученим Штатам.
“Я пам’ятаю, як вперше з’явився з пластиковою ложкою для пікніка, прикріпленою до друкованої плати, і двигунами, які ледве працювали”, – розповів Патак в інтерв’ю Digital Trends минулого місяця по електронній пошті. “Люди неймовірно підтримували мене і завжди прагнули спробувати мою останню ітерацію, яка часто включала в себе зміни в прошивці, зовнішньому дизайні, матеріалах і механічній системі”.
Liftware пропонує столові прилади, спеціально розроблені для користувачів, які не можуть користуватися стандартним посудом. Дебютний продукт компанії, Liftware Steady, використовує технологію стабілізації руху для протидії легкому і помірному тремтінню, яке може бути викликане такими захворюваннями, як хвороба Паркінсона або есенціальний тремор. Нещодавно компанія розширила свою лінійку продукції столовими приборами Liftware Level, які протидіють більш екстремальним поворотам і обертанням рук, що зазвичай асоціюються з церебральним паралічем, хворобою Гантінгтона і наслідками інсульту.
“Наша система працює, вимірюючи рухи в інерційній системі координат (абсолютний рух), визначаючи, чи були ці рухи викликані тремором рук, а потім виправляючи порушення, виробляючи рівний і протилежний рух”, – написав Патак. “Так, якщо рука користувача тремтить вліво, пристрій перемістить ложку вправо на таку ж величину, щоб ложка фактично не рухалася. Такі корекції система робить тисячі разів на секунду”.
Основні концепції, які дозволяють Liftware протидіяти тремтінню, колись використовувалися для стабілізації гарматних стволів у танках.
За словами Патака, технологія, необхідна для недорогого створення Liftware, була недоступна до недавнього часу. Він і його команда адаптували комерціалізовані інерційні датчики і мікроконтролери, які спочатку були розроблені для використання в індустрії смартфонів, щоб удосконалити свої прилади. Основні концепції, які дозволяють Liftware протидіяти тремтінню, колись використовувалися для стабілізації гарматних стволів в танках.
Колись Liftware була незалежним стартапом, але кілька років тому компанія була придбана Verily Life Sciences, дослідницькою дочірньою компанією материнської компанії Google Alphabet – і робота Патака значно виграла від нової угоди.
“Ми були раді приєднатися до Verily в 2014 році, тому що це дозволило нам масштабувати нашу роботу в
Підтримка Verily дозволила компанії Liftware розвиватися від сили до сили, на благо людей, які потребують цієї технології в повсякденному житті. “Для мене дуже важливо, коли ми отримуємо позитивні відгуки від користувачів, які відчувають себе більш впевнено під час прийому їжі, або їм зручніше ділитися їжею в громадських місцях, або на святах”, – сказав Патак. “Наші користувачі надсилають нам сердечні подяки та листівки, які з гордістю висять на стіні в нашому офісі”.
Ходіння в чужому взутті
Квітуча галузь досліджень, що отримала назву “телеемпатія”, додає ще один вимір до того, як медичні працівники діагностують хворобу Паркінсона, і допомагає родичам та близьким зрозуміти, як вона впливає на повсякденне життя.
Ян Фоссат пройшов довгий шлях до своєї нинішньої ролі керівника інноваційної лабораторії компанії Klick. Він вивчав математику, фізику і біохімію, деякий час працював у галузі графічного дизайну та архітектурного САПР. Потім він продовжив займатися виробництвом 3D-анімації та програмного забезпечення в медичній галузі. Проте протягом усієї кар’єри його робота мала дві константи: технології та медицина.
“Оскільки протягом своєї кар’єри я провів багато часу з лікарями різних спеціальностей, я думаю, що маю досить гарне уявлення про те, на що схожа їхня робота”, – розповів Фоссат в інтерв’ю Digital Trends. “Це допомагає мені розробляти щось, що не є просто фантастичною ідеєю в залі засідань, але насправді буде корисним в реальному світі”.
Робота Фоссата в області телеемпатії почалася як проект, замовлений клієнтом, який хотів, щоб його представники охорони здоров’я краще розуміли умови, від яких страждають клієнти. Проект так і не був реалізований, але він був зачарований ідеєю.
“Проблема була дуже цікавою, – згадує він. “Ми думали про це, тому що дослідження в лабораторії в той час були дуже зосереджені на оцифруванні медичних симптомів. Ідея лікування хвороби як функції, як математичної функції, яка порушує фізіологію. Тож ми пішли далі і сказали: “А що, якщо ми оцифруємо тремтіння?”. Не тремтіння, а оцифрувати м’язову активність”.
Результатом став SymPulse – пристрій, який фіксує м’язові спазми, що викликають тремор у людини з хворобою Паркінсона, і передає їх людині, яка не страждає на цю хворобу. Існуючі пристрої імітують тремор, але вони служать лише загальною симуляцією, і мають вигляд великої пластикової рукавички з моторами для струшування руки. SymPulse надає більш інтимне вікно в ефект, який цей стан має на життя конкретної людини.
“Це викликає тремтіння, і той факт, що рука тремтить, є майже наслідком цього”, – пояснив Фоссат. “Що насправді передається сторонній людині, так це м’язові спазми”. Пристрій не просто показує людині, як це – мати хворобу Паркінсона. Він відтворює те, що відчуває конкретний пацієнт – у реальному часі, якщо це необхідно.
“Ми бачили, як це змінює пацієнтів, яких ми тестували, – сказав Фоссат, – вони усвідомлюють, як це насправді відбувається”. “Насправді, майже всі, хто
Емпатія може бути дуже важливою емоцією, коли ви доглядаєте за людиною з таким захворюванням, як хвороба Паркінсона. Звичайно, друзям і родичам може бути корисно відчути тремор з перших вуст, але Фоссат також сказав нам, що пацієнти краще справляються з лікарями, які мають більш високий рівень емпатії. В даний час він і його команда планують дослідження, яке спробує кількісно оцінити, наскільки SymPulse може підвищити емпатію, і як довго.
Однак, апаратне забезпечення недостатньо для емпатії само по собі. Фоссат хоче допомогти лікарям лікувати пацієнтів з усього світу. Замість того, щоб просто слухати опис симптомів по телефону, SymPulse може дозволити їм відчути стан пацієнта.
“Особливо з урахуванням того, що вартість обладнання настільки скромна, або практично незначна, це значно полегшує телемедицину”, – додав він. “Вам не потрібно надсилати гігантську систему відеоконференцій або МРТ-сканер, ви можете надіслати якусь штуковину на базі Arduino і попросити пацієнта носити її”.
Подібно до роботи, яку виконує Liftware, компанії Klick в її дослідженнях і розробках допомагає наявність готового обладнання, яке сприяє швидкому створенню прототипів, що Фоссат називає “трансформаційним”. Тепер, коли немає необхідності замовляти спеціальні схеми з-за кордону на ранніх стадіях проектування, ітеративна робота, яка колись зайняла б місяці, тепер займає лічені дні.
Наступним кроком для Klick є отримання належної акредитації обладнання. Існує безліч медичних гаджетів, які претендують на великі досягнення, але Фоссат знає зі свого досвіду роботи з лікарями, що потрібно застосовувати науковий підхід, якщо апаратне забезпечення буде впроваджуватися на практиці. “Ми хочемо переконатися, що ця річ перевірена”, – сказав він. “Я хочу бути впевненим, що ми підтвердимо те, що ми робимо, і що у нас є докази та підкріплення для наших заяв”.
Допомога там, де вона потрібна
Були часи, коли на створення нової техніки витрачалась величезна кількість ресурсів – особливо тієї, яка виконувала функцію, якої не мав жоден попередній продукт. Але за останнє десятиріччя все змінилося. Сьогодні набагато простіше взяти одноплатний комп’ютер, додати будь-які необхідні зовнішні компоненти і запустити спеціально написаний код для отримання бажаного результату.
Це означає, що такі компанії, як Klick і Liftware, можуть розробляти пристрої, які задовольняють потреби хворих на хворобу Паркінсона, які складають відносно невелику частку населення планети. Індивідуальні технології зараз більш працездатні, ніж будь-коли раніше, і це, безсумнівно, допоможе групам людей, які можуть отримати вигоду від того, що апаратне забезпечення буде створено для задоволення їхніх потреб.
“Існує величезна можливість об’єднати технології і потреби охорони здоров’я, особливо для груп, які традиційно недостатньо представлені в споживчих технологіях, таких як старіюче населення або люди з обмеженими можливостями”, – сказав нам Патак. “Технології можуть допомогти людям з певними захворюваннями зберегти більшу незалежність і поліпшити якість їхнього життя, і чим більше ми, як технологи, зможемо задовольнити їхні потреби, тим краще для всіх нас”.
Інноваційне лікування
Source: digitaltrends.com